Det tog nästan 24 år att få diagnos

Allmänt dravel
Tankarna far runt i huvudet på mig. Hur kan sjukvården missat detta? Hur kan vi som föräldrar missat detta? ASD, Autism Spectrum Disorder. Varför har ingen tidigare tänkt på detta, trots alla utredningar på barnhabiliteringen, så har ingen diagnos ställts. Visst har svårigheterna fastställts, men ingen har satt ihop de olika delarna till en diagnos. En diagnos som öppnar många dörrar till att få den hjälp man är berättigad till.
 
Diagnosen förändrar visserligen ingenting. Förståelsen fick vi närstående då vi för något år sedan snubblade över Asbergersyndrom. Vi ställde då själva diagnosen och helt plötsligt blev vardagen enklare och mindre konfliktsbenägen. Förståelsen gjorde att lillebror inte blev arg och sårad vid komentarer som "Fan, va du stinker" när han tagit på sig lite parfym. Ej heller blev det slagsmål för att någon tagit någons plats. Man bråkade inte vidare när någon gick i taket och inte kunde släppa att man tagit en godisbit i den andras skål. Man blev heller inte sur för att man inte fick låna DVD filmen som bara låg i den andras hylla. Ja, med förståelsen blev allt så mycket enklare.
 
Det enda som diagnosen egentligen ändrar är att man får den hjälp man är berättigad till enligt LSS, lagen om särskillt stöd. LSS gör så att min roll som "godman" försvinner till någon annan. Det dåliga samvetet jag haft för att inte haft 100 koll på alla papper kommer inte att finnas kvar. Mitt dåliga samvete för att jag inte orkat, hunnit eller haft kunskap med att vara det stöd jag vill vara, vad gäller att fixa en rutinartad fungerande vardag. Lättaste sättet har varit att tvätta och städa åt honom istället för att stötta honom till att bli en självständig person som fixar allt det själv. Men det är väl lite så när man är förälder, vanans makt sitter så långt ingjutet, så man gör mer än man behöver. Han kan ju långt mer än vad jag tror.

""Autism visar sig på olika sätt hos olika personer. Autismspektrumtillstånd används som samlingsnamn för olika typer av autism med varierande svårighetsgrad. De vanligaste formerna är autistiskt syndrom och Asbergers syndrom. Autistiskt syndrom innebär att man har en svårare form av autism än om man har Aspergers syndrom eller autismliknande tillstånd. Om man har autistiskt syndrom är det även vanligt att man samtidig har en utvecklingsstörning och ibland epilepsi,

Autism är en så kallad neuropsykiatrisk diagnos. Man får diagnosen om man har stora svårigheter inom tre områden: socialt samspel, kommunikation och begränsade mönster av beteenden och intressen. Man ska ha haft symtom inom alla dessa tre utvecklingsområden före tre års ålder för att få diagnosen autism. Man kan också ha andra symtom som till exempel en annorlunda tolkning av sinnesintryck, matproblem och sömnsvårigheter.

Om man har autism har man svårt med ömsesidighet i socialt samspel och att snabbt och intuitivt tolka andra människors tankar, känslor och behov. Små barn med autism har ofta en bristande vilja att spontant dela upplevelser med, eller söka tröst hos föräldrarna. Både som barn och vuxen kan man tycka att det är svårt att umgås med andra människor liksom att få och behålla vänner. Man kan ofta uppfatta en situation eller ett sammanhang på ett annorlunda sätt än de flesta andra. Ofta är man bra på att uppfatta detaljer, men har svårare att förstå helheter.

Om man har autism är det vanligt att man lär sig tala sent eller inte alls. Upp till hälften av alla barn med autism lär sig inte prata. Bland dem som talar är variationen stor; en del använder bara enstaka ord, andra många ord som är korrekta men upprepar färdiga fraser eller vad de just har hört eller sådant de hört tidigare (så kallat ekotal). Ett fåtal pratar på ett spontant sätt och uttrycker sig väl, men kan ändå ha svårt att förstå och tolka språkets djupare mening. Det som sägs uppfattas ofta bokstavligt och uttryck som till exempel "han klippte av mig när jag talade" kan upplevas som skrämmande. Det är vanligt att man har svårt att förstå innebörden i symboler, humor och ironi. Språkmelodin kan dessutom upplevas som entonig. Om man har autism har man ofta svårigheter med att inleda och upprätthålla samtal med andra. Man kan också tycka att det är svårt förstå ansiktsuttryck, blickar, gester och tonfall i kommunikationen med andra människor.

Om man har autism är det vanligt att man föredrar en vardag med rutiner och struktur och tycker att det är besvärligt med förändringar. Det kan bero på att man har svårt att föreställa sig olika alternativ och vad som ska hända och därför blir rädd och orolig. Man kan vilja göra saker på ett visst bestämt och upprepat sätt, så kallade ritualer. Att behöva göra avsteg från rutiner och ritualer kan orsaka utbrott av ilska eller förtvivlan.

Ibland kan man ha så kallade specialintressen, vilket innebär ett eller flera ensidiga intressen som är så intensiva att de blir till hinder för andra, mer vardagliga aktiviteter. Exempel på specialintressen är att rada upp saker, titta på spegelreflexer eller att lära sig tidtabeller, andras födelsedagar eller invånarantalet i Sveriges alla kommuner. ""

"" Källkod: Fakta och råd / Autism / Landstinget Kronoberg

Allt är inte negativt med Autism. Det finns flera egenskaper som ibland gör en avundsjuk.

Enkelheten, klarspråket. Vill du något så är det bara att säga det. Man behöver inte prata runt något eller säga det på rätt sätt för att det inte ska uppfattas fel eller vänta på rätt tillfälle. Börjar det bli sent och du vill att gästerna går hem så hjälper det inte med vinkar som att släcka ljuset lite här och var. Däremot är det helt naturligt att säga nu får du gå hem för jag ska sova. Okey, inga "hard feelings" här inte. Inget muttrande om att man är otrevlig utan man har bara sagt vad man vill i klartext och det mottas helt naturligt.

Ärligheten. Tycker du om min nya frisyr? -Nä, det gör jag inte. Inget falskt smicker här inte. Får man ett ja så vet man att det är ärligt. Är inte maten god så får man veta det ;) Finns inget manipulativt över huvudtaget. Man säger inte saker som man vet att andra vill höra utan man säger sanningen....och ja, ibland gör sanningen ont men lögner gör ondare.

Snällheten, ja för så är det faktiskt. Visst kan det uppfattas som burdust och ohyfsat i en del sammanhang. Dock faller det bara tillbaka på ärligheten. Det finns inget genuint elakt i personer som har autism eller asberger, det är bara det att de säger vad de tycker och om du inte håller koll på vilket lag Taif spelar mot i sista omgången så kan det komma ett snäsigt svar men det är ju för att det är den mest naturliga saken i världen att hålla koll på och håller du inte koll på det jag då är du lite dum ;-) Nej, med snällhet menar jag att man inte medvetet är elak. Du är inte uträknande och säger saker JUST för att såra personer. För likväl som man inte fjäskar för någon så är man heller inte medvetet elak mot någon.

Vad gäller specialintresse, så är nog hockey det jag kommer att tänka på. Kan ni namnen på alla sveriges arenor och vilket lag de tillhör? Eller vad det blev för resultat i förra säsongens match mot Malmö borta? Eller till vilket lag Christoffer Björklund gick till? Jag vet en som säkert kan ge svaret på frågorna utan att googla ;-)

Nu är jag helt uttömt på kraft och armen börjar värka lite för att jag suttit för länge. Lite mjukgörande rörelser skall utföras innan bingen väntar.

Ha en go måndagskväll / Eva-Lena

 
 

Kommentera inlägget här:

 

Kommentarer:

1 Elin:

skriven

Tänker på er. Kramar från mig

Svar: Kram på dig. Elin. Hoppas allt är bra med dig <3
Eva-Lena